4살. 재잘재잘 곧잘 말을 하는 진용(가명)이는 남들과 다르게 유달리 불룩한 자신의 배가 이상하다.아파서 입원을 하고, 자주 병원에 가는 일도 다른 사람들과 다른 점이다.

△엄마는 영아원 생활교사
태어나자마자 진용이는 생활교사가 엄마였다. 미혼모 시설에서 진용이를 낳은 엄마는 진용이를 키울 형편이 되지 않아, 영아원에 입소시켰다.

보통은 영아원에서 일정 기간 자라다 새 부모를 만나 입양되지만 ‘선천성 담도 폐쇄증’이라는 희소병을 안고 태어난 진용이는 여전히 영아원 생활교사 엄마 손에서 자라고 있다.

△희귀질환으로 생후 4개월부터 수술
‘선천성 담도 폐쇄증’이라는 희소병을 갖고 태어난 진용이는 병원을 자주 찾아야 했다. 선천성 담도 폐쇄증은 담즙의 통로인 담관의 일부분 또는 전부가 없거나 파괴되는 질환.

목소리를 알아듣고 방긋방긋 웃던 생후 4개월 무렵, 진용이는 담도 복원술을 받았다.

하지만 차도는 보이지 않았고, 오히려 간 기능 이상 증세가 더해졌다. 복수가 차고 장기들이 커지는 비장종대 등의 증세도 생겼다. 간경화로 인해 제대로, 마음껏 뛰어놀 수도 없었다.

장기이식 수술만이 유일한 희망이던 진용이에게 2014년 희망이 찾아왔다.

간 기증자가 나타나 그해 11월 조선대학교병원에서 간이식 수술을 받을 수 있게 된 것. 수술 후 진용이는 무균실 치료를 하며 호전되는 듯했으나 갑작스레 합병증이 생겼다.

영아원의 살뜰한 보살핌에도 진용이는 합병증으로 인한 황달, 설사 증세를 보이고 있다.

△평생 먹어야 하는 약과 정기검진‘부담’
이식 수술을 한 탓에 감염 위험이 높고, 면역력이 떨어져 있었지만 공동생활을 하는 진용이에게 격리된 공간은 꿈도 꿀 수 없다.

장기이식이라는 힘겨운 수술을 마친 진용이에게는 또 다른 수술을 해야 하는지 그저 경과를 지켜보기만 해야 하는지 모르는 불투명한 미래와 몇 알씩의 약을 날마다 먹어야 하는 힘겨운 일과가 여전히 남아 있다.

평생 정기검진과 약을 지속적으로 복용해야 하는 진용이에게 하루하루 불어나는 병원 비용은 여러 영아들을 살펴야 하는 영아원에서 부담하기 힘겨운 상황. 게다가 면역력과 감염 등의 문제로 진용이에게는 혼자서 생활할 수 있는 독립된 공간도 절실하다.

△커피 한잔, 페이스북‘좋아요’로 희망을
진용이를 돕기 위한 마음이 지역사회에 모아지고 있다.

교차로신문사와 순천 베니샤프, 어린이재단 전남지역본부가 함께 진행하고 있는 ‘1115 나눔프로젝트’가 그것.

교차로신문 이상만 이사는 “해마다 베니샤프, 어린이재단과 뜻을 같이 하며 지역의 어려운 아동들을 위한 마음 나눔을 실천해오고 있다”며 “진용이를 위한 따뜻한 마음이 모아져, 치료를 위해 유용하게 쓰이길 바란다”고 말했다.

[순천광양교차로 / 최명희 기자]

※진용이를 위한 나눔에 참여하려면

①15일 순천베니샤프 본점과 조례·중앙·팔마·호수공원점에서 커피 마시기
②페이스북‘좋아요’클릭 - 교차로신문사 페이스북(www.facebook.com/sgkcr)
어린이재단 페이스북(www.facebook.com/greenshere) ‘좋아요’한 건당 500원 적립
③전용 후원 계좌 - 농협 301-0081-6148-11 / 예금주명 : 사회복지법인 어린이재단